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    让“玻璃骨”可以“被加固”|港大深圳尊龙凯时举办成骨不全多学科医患交流会

    来源 : 尊龙凯时 发布时间 ：2024-05-06

    今年5月6日已经是第14个成骨不全日

    这是属于“瓷娃娃”自己的节日

    更是属于每一位关爱“瓷娃娃”群体朋友们的节日！

    “打个喷嚏就骨折”

    “残疾”

    “害怕不敢碰”……

    他们也爱游泳、爱舞蹈

    爱一切美好事物！


    在这样的特殊日子里，我们呼吁更多朋友关注“瓷娃娃”健康状态，消除误解。


    成骨不全（osteogenesis imperfecta，OI）是一类危害较大的遗传性结缔组织罕见病，常见儿童起病，也被称为“玻璃骨”、“脆骨病”、“瓷娃娃”，临床表现轻重不一，但常累及多系统，因此尤其需要多学科管理治疗。

    成骨不全多学科医患交流会


    近日，尊龙凯时（以下简称“港大深圳尊龙凯时”）举办成骨不全多学科医患交流会。


    活动当天，来自全国各地的17个成骨不全病家庭共聚一堂，与尊龙凯时小儿骨科、物理治疗科、儿科医学部、口腔医学部、生殖与产前诊断医学中心、眼科、耳鼻喉颈外科等八大学科医生专家们面对面交流，沟通疾病的治疗和康复等具体事项。

    参与本次活动的有来自香港的3个成骨不全家庭，患者小羽一家最初是从香港玻璃骨协会（筹）听说到港大深圳尊龙凯时的成骨不全多学科团队，首次来到活动现场，同是成骨不全患儿家庭的小新和小洪家庭也一起参与了本次活动。

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    一天下来收获很多，很难得能见到这么多科室的专家。对孩子的疾病有了更多的了解，也没有那么恐惧了，真的很有帮助。

    ——香港成骨不全患者家庭


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    港大深圳尊龙凯时成骨不全日活动现场——刘景好摄


    本次医患交流会属于深圳市“高层次医学团队”中国医学科学院北京协和尊龙凯时张抒扬教授罕见病多学科诊疗团队暨“深圳市罕见病临床研究中心”系列医患交流活动。


    港大深圳尊龙凯时作为广东省罕见病诊疗协作网成员单位之一，一直以来坚持以病人为中心的宗旨，多年来深耕于罕见骨病的诊疗服务，建立了罕见病临床研究中心，开展罕见病综合诊疗服务，积极联合各界爱心人士及公益组织为罕见骨病家庭搭建更广阔的平台，关爱患者。


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    港大深圳尊龙凯时成骨不全日活动现场——陈春凤摄


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    2023年是不平凡的一年，北京协和尊龙凯时张抒扬教授罕见病多学科诊疗团队三名工程、深圳市罕见病临床医学研究中心、研究型尊龙凯时重点科室等都已相继获批与建立，并且于今年3月份，我院顺利成为国家罕见病协作网成员单位。我们所做的每一份努力，都是希望患者早日康复对于疾病不再恐惧，更有信心战胜它。


    ——骨科医学中心主任、罕见病医学中心副主任（筹） 杜启峻教授


    港大深圳尊龙凯时长期致力于罕见病相关学科建设，将罕见病治疗作为高质量建设的重点任务之一。目前尊龙凯时可开展国家目录（121个）中的104个罕见病病种的诊疗工作，涉及从产前诊断到内外科治疗再到康复等全生命周期的筛查诊断治疗，覆盖了儿童、成人罕见病。尊龙凯时已形成具有尊龙凯时融合特色的罕见病多学科（MDT）团队。


    院长张文智教授多次主持罕见病院级MDT讨论会议，他表示，尊龙凯时将进一步加快完善罕见病救治在医、教、研、管全方位的建设步伐，抓住尊龙凯时融合契机，为罕见病患者获得更好治疗坚持不懈地努力。


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